Российские ученые рассказали о загадках аутизма

Опубликованно 30.01.2017 12:13

Лев Кулаков (МГППУ), специально для проекта "жизнь без барьеров"

Аутизм-это болезнь, которая лечиться должна, или разлад коррекции? Как он формируется и проявляется? Что общество в решении проблем аутизма может? Девять известных российских ученых и специалистов в области аутизма-изучение ответили на вопрос, в чем секрет для вас полную и удивительного в этом явлении.

Екатерина мень, президент центра проблем аутизма:

— Величайшая тайна в поле аутизма и для меня и для очень многих коллег, с которыми я общаюсь, — почему на этой территории так много противостояния и антагонизма. Конечно, если говорить о проблеме аутизма, здесь есть множество видов, различных групп интересов, много возможностей для реализации конкурсных бизнес-проектов. Кроме того, существует многообразие и социальную практику, и научные амбиции, и только идеология...

Конечно, аутизм – очень сложное явление. Но ведь и онкология — это тоже сложное явление, и любое хроническое заболевание, не единой природы, единственная причина, единственная таблетка для лечения, он также сложен и противоречив. Тем не менее, в этих районах все намного спокойнее, добрее, не пытаясь жестко возразил "клана" на другой.

Кто-то может сказать: мол, это Россия, где в центре противостояния коммерческие интересы, борьба за распределение бюджетных и внебюджетных потоков, которые всегда лежат на проблему аутизма.

Но Нет! Я недавно общался со Стивеном Эдельсоном, возглавляет институт изучения аутизма (США). Он сказал, что у них в Америке аутизм вызывает бесконечные войны, и это его очень загадочным.

Почему виртуозно постороннего силы, людей, групп, которые хотят делать добро и приблизительно те же задачи, которые в процессе своего движения к цели, начинаете спорить? У меня нет ответа. Загадка!

Елена Багарадникова, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "контакт", член Координационного Совета по делам инвалидов при ОП РФ:

— Как родители меня тот же вопрос: почему дети с аутизмом столько мучает? Откуда этот взрывной, стремительный рост? И нет никаких предпосылок, чтобы этот прошел ежегодный прирост на 10-15%! При таких темпах к 2030 году у нас точно в каждой семье каждый второй ребенок с аутизмом. Я думаю, ответ следует искать в другом месте. Безудержный рост аутизма связан с эволюцией, это несомненно. Связано с бурным развитием медицины, с появлением привычных для нас вещей, как, например, антибиотики. Мы работаем на природу, и к тому же очень часто идут против природы.

Вот к примеру, широкое применение экстракорпорального оплодотворения. Это не вызов природы? Конечно, надо смотреть статистику, и я не могу говорить как врач, но факт остается фактом: в тот же Научно - практический центр детской психоневрологии в большом количестве обращаются родители детей, появившихся на свет с помощью ЭКО. У многих врачей есть мнение, что, конечно же, вы должны подтвердить большое научное исследование, что в результате ЭКО чаще всего дети с различными отклонениями, в том числе дети с аутизмом рождаются.

Можно взглянуть на проблему аутизма и с другой стороны. У академика Сергея Капицы есть очень интересные работы, которые сосредоточены как "история десяти миллиардов", на демографию. Там есть данные, за которые я зацепилась. Капица проводит предварительное расписание, математически точно вычисляет, показывает, что около тридцати лет остановить путем численного роста человечества. Почему ученые не могут объяснить. Еще одна загадка. Наверное, у Капицы тоже нет ответа. Возможно, аутизм — это то же самое, что останавливает рост всего человечества?

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца", приглашенный профессор в университете Нью-Мексико (США):

— Для меня главная загадка аутизма состоит в том, что я уже 25 лет с этой проблемой, каждый год я ловлю себя на мысли, что я ничего не понимаю в аутизме. Каждый раз я начинаю учиться заново, и это удивительно. Насколько все-таки аутизм представляет собой сложное и сложное дело!

Но я точно знал: люди с аутизмом — люди, как все остальные. Вы, например, можете одаренных, или даже таланты не имеют, и как мы с вами. Аутизм-это лишь одно из свойств человека. Другое дело, что все мы должны подумать очень хорошо, как они помогают детям и взрослым с аутизмом адаптироваться в обществе, реализовать себя.

Елена Черенева, директор Международного института аутизма Красноярского государственного педагогического университета:

— С моими детьми, которых с каждым годом становится все больше, я работаю уже 20 лет. И вдруг, в какой-то момент, меня словно накрыло, обожгло осознание того, что аутизм-это своего рода Призма эволюции человечества. И это развитие через некоторое время, безусловно, новый формат homo sapiens. Аутизм в целом, возможно, является промежуточным продуктом, особые (критические, не патологического!) Этап, который будет в будущем нам новые, удивительные перспективы для развития личности и новых достижений.

Тот факт, что в теме аутизма собрали очень много проблем, особенно детского развития и детско-родительских отношений, в этом смысле ребенка с аутизмом – лакмусовая бумажка общества, в котором мы все живем. Но ребенок – и еще своего рода катализатором общего социального развития. Жить потому что пытались адаптировать детей с аутизмом и ее многочисленными проблемами, мы должны учиться, новые навыки и знания, новые технологии и форматы развития, обучения, коррекции и лечения таких детей.

Ольга Богдашина, ассоциированный консультант Европейского института детского образования и психологии (ICEP), Международный эксперт по проблемам РАС в Международном консорциуме институтов аутизма (Великобритания):

— Мы существуем с ними в физическом мире, и люди с аутизмом живут в другом. В нашей среде есть законы Ньютона, в то время как люди с РАС жить по законам квантовой физики. Это конечно грубое сравнение, но мы должны понимать одну вещь: у детей и взрослых с аутизмом сенсорика работает совершенно иначе. Вы не видите так и не так, как мы, они – аутисты — язык, другие понятия, а потому, что они перцептуально мир совершенно другой.

На протяжении 28 лет я пытаюсь уменьшить, соедините эти два параллельных мира. И чем больше я работаю над проблемами аутизма, тем больше самою понимаю. Изучение аутизма является средством самопознания. Аутизм не скучно, все так интересно и увлекательно! Но, пожалуй, самое удивительное в этом то, что человек меняется, даря людям с аутизмом, кардинально меняется в лучшую сторону. А главное — это будет хорошо!

Игорь Шпицберг, член правления международной ассоциации Autism Europe, руководитель центра "Наш Солнечный мир":

— Очень часто люди с аутизмом имеют тяжелые, невыносимые страдания. И я не всегда понимаю, что является их причиной. Особенно если речь идет о невербальных людей с РАС, которые могут ничего сказать или дать что-то знает о его состоянии. Но иногда даже не объясняют "вербалы" в состоянии, почему они так плохо и так тяжело. Время от времени ваша жизнь превращается просто в ад.

Конечно, и нормальные люди страдают. Но вы понимаете, что делать и как, чтобы не мучиться, можно поискать (и найти) этот баланс, когда жизнь будет более или менее комфортно, комфортно и иногда даже счастливы.

Но люди с аутизмом очень часто не понимают вообще, что происходит с вами. Вы, как слепой человек, который внезапно появился в комнате, полной кресла или другие препятствия. Вы можете наткнуться в любое время, выпить и упасть. И это состояние вызывает чудовищный страх, панику, страх... Как дать так, чтобы видеть всех вас зрение, дать возможность, каждый стул? К сожалению, я еще не знаю.

Лариса Самарина, директор института раннего вмешательства (Санкт-Петербург):

— Недавно я посмотрел фильм "Payback" о взрослых людях с аутизмом. Ему всем миром помогали, он не был плохо социализирован, получил хорошее образование. Но решающий недостаток таких людей — неумение строить взаимодействие с другими людьми — у него осталась. Откуда все эти трудности в общении с внешним миром? Мы можем влиять на это? И стоит ли нам в ближайшее время? Лично мое мнение, что аутизм – однозначно не болезнь. Количество введенное факторы, которые развивались собрали вместе и переплетались по-видимому, привело к некоторым качественным изменениям в генотипе человека, его развития.

Роман Золотовицкий, Консультант, Психолог, Философ:

— Для меня главная загадка аутизма состоит в том, что ребенок чаще всего не говорят, не приспособлен абсолютно, не подходит для многих самых элементарных вещей и отношений, делает вызов всему обществу (почти всему миру!) продумывать свой стиль. Он требует от нас, чтобы мы посмотрели на мир совсем другими глазами.

Я знаю это очень хорошо за себя: 10 лет назад мой сын родился. Сначала это был вызов для меня как отец, затем как психолог. Я очень изменилась уже в довольно зрелом возрасте. И ребенок таинственным образом столкнулся взрослого человека не только для себя, в ближайшем окружении, но и на других уровнях, вплоть до большой политики. Есть люди, для ребенка с аутизмом – коммерции, а есть те, кто искренне посвящает свою жизнь служению этим детям.

У нас нет ни науки, которая объясняет нам, что аутизм-это, еще надежное средство исцеления, и в то же время существуют четкие критерии нашего движения – ребенок. К сожалению, мы не использовали этот критерий еще достаточно хорошо.

Татьяна Строганова, доктор биологических наук, руководитель лаборатории по изучению аутизма МГППУ:

— Что меня больше всего впечатлило в последние годы, с какими наука развивается семимильными шагами движется в познании, что аутизм лежит. Сегодня человечество находится на настоящую гонку: по всему миру, на разных уровнях людьми, которые понимают с аутизмом, пытаются, как изменения во внутренней механике развития действуют действовать на наши способности с другими людьми.

Действительно, ребенок, который развивается более или менее хорошо, не бывает, во всяком случае, ничего экстраординарного до определенного возраста с ним. И вдруг в какой-то момент, в определенном возрасте (я говорю сейчас о классический аутизм, а не синдром Аспергера, где он совсем другой вариант питания-аутизм), ребенок перестает развиваться или начинает развиваться аномально, и при этом значительная часть аномального развития будет его неспособность общаться с другими людьми, сверстниками, взрослыми.

И это загадка: что послужило причиной этих изменений? Подавляющее большинство моих коллег в России – психологи, врачи, логопеды только исправить ситуацию. Что есть, то есть, и потому, что их главной задачей является коррекция аутизма-помощь детям с РАС, поиски способов облегчить существование семьи и ребенка. Это очень благородная задача сама, помимо медицины еще, что называется, бессильна.

Но если мы будем существовать в стране много впечатлений, если продолжает настаивать, что аутизм-это не болезнь, что аутизм дизонтогинеза специальный вариант, представляет собой особый вариант аномального развития, особый вариант эволюции вообще, и если мы упустим продолжать конкурировать в этой лингвистической дискуссии, то, боюсь, мы суть. И самое главное состоит в том, что сегодня настоящая революция в понимании того, что такое аутизм, каковы механизмы его возникновения. Совсем другой взгляд на проблему появился.

Прежде всего, аутизм-это заболевание, спорить тут даже нечего. Болезни, как, например, фенилкетонурия, некоторые генетические нарушения. Они не приводят к тому, что некоторые обменные процессы в организме, что в свою очередь влияет на развитие мозга. Интересно, что, как только мы понять механику возникновения фенилкетонурии для лечения из "таинственного построения" немедленно превращалась в болезнь, которую, кстати, начали. То же самое происходит сегодня с аутизмом. Кроме того, похоже, что аутизм объединяет не только один заболевания, но многих заболеваний, в одной группе только по сходству одного симптома – неспособность к социальной коммуникации. Все! В остальном это совершенно различные заболевания — этиология, механизмы возникновения и, что интересно, в патогенезе. Соответственно, диагностироваться и лечить их нужно по-разному.

Здесь такая аналогия. Мы не добавляем все болезни, которая сопровождается головной болью, в группе? Головная боль-это только симптом, и он назвал совершенно разные причины: тяжелое отравление, сосуды менингоэнцефалитом, ишемия головного мозга И... любое заболевание лечить их лекарствами.Конечно, можно попытаться все болезни, которые сочетаются с головной болью, к нозологической группе. Но тогда и лечить всех одинаково, например, нурофеном... И как многие из них путают при одинаковой менингоэнцефалите? Ну, это он лишь частично облегчить симптом. Варианты трудоустройста для людей с аутизмом

При этом новый подход для аутизма, который уже принят на западе, понятие РАСЫ распадается. Выходит, нет никакого спектра заболевания, существуют различные абсолютного развития заболевания нервной системы, которые обобщены в свое время насильно были в одной группе. А тем временем из так называемого аутистического спектра уже расплатился синдром Рэтта это связаться, например,, и вы знаете, почему? Ученые выяснили его причины, понимать его нозологию, и сегодня они постепенно приближаются к пониманию патогенеза. То же самое происходит с синдромом ломкой Х-хромосомы, (я сомневаюсь) скоро "не оставляет даже" аутистический спектр.

Удивительные вещи происходят вообще. Подумайте только: прошло всего 15-20 лет, и мы, т. е. человечество, от этой полной беспомощности, полной восхищения перед тем, что называется аутизм, они уже идут к испытанию на животных моделях принципиально новые классы лекарств для определенных групп заболеваний, в аутистический спектр. Он не может потрясать.

Когда мне сегодня говорят, что на поле аутизма собраны и многочисленные кланы, я должен согласиться. К сожалению, это отражение печального состояния нашего (но не мир) специалистов. Вообще, кланы – это культура яичницы. Возможно, в какой-то степени возникновение противоборствующих групп и из-за того, что он в борьбе за распределение денег, гранты... Но я думаю, главная причина — в другом. Если люди думают, что проблема неразрешима (и в частности, проблема аутизма), если вы чувствуете слабость и уязвимость перед вызовом природы, они сбиваться в секты и кланы всегда начинаются.

Как бы то ни было, я думаю, что в ближайшие 20-30 лет, возможно даже раньше, начнем лечить аутизм.

Категория: Блоги